С начала работы Центра орфанных заболеваний (ЦОЗ) Башкирии выявлено 279 пациентов с редкими заболеваниями. Центр действует на базе Республиканского медико-генетического центра и оказывает консультативно-диагностическую помощь, организуя сопровождение в режиме «Поликлиники одного дня». Пациенты с установленным диагнозом направляются в центр специалистами районных и городских больниц.
«В 2021 году во время выездных консультаций обследовано 192 пациента, в 2022 — 250. Если проведение очной консультации невозможно, специалисты проводят их с использованием телемедицины», — рассказала заведующая информационно-аналитическим отделом РМГЦ Мария Панова.
Второе направление работы центра - это ведение регистра редких заболеваний, обучение врачей, формирование нормативно-правовых документов, работа с общественностью и популяризация знаний о редких болезнях.
ЦОЗ также отвечает за формирование заявки на лекарственные препараты для обеспечения пациентов с редкими заболеваниями. Кроме того, в центре оказывается медицинская помощь пациентам с орфанными заболеваниями, планирующим деторождение, в том числе с использованием метода ЭКО.
Как сообщили «Башинформу» в пресс-службе регионального минздрава, работа ведется в тесном взаимодействии с медицинскими организациями Башкортостана и главными внештатными специалистами министерства по вопросам диагностики, лечения, профилактики, реабилитации, маршрутизации пациентов с редкими заболеваниями. Сотрудниками центра являются врачи-генетики, терапевты, неврологи, окулисты, гематологи и онкологи, имеющие знания по специфике лечения и диспансерного наблюдения за данной категорией пациентов.
В Башкирии выявлено 279 пациентов с редкими заболеваниями
Фото:минздрав РБ
С начала работы Центра орфанных заболеваний (ЦОЗ) Башкирии выявлено 279 пациентов с редкими заболеваниями. 10:51 07.03.2023 Башинформ - Уфа
С начала работы Центра орфанных заболеваний республики выявлено 279 пациентов с редкими заболеваниями. 19:28 06.03.2023 Министерство здравоохранения РБ - Уфа
С 27.02.2023 по 05.03.2023 дежурные бригады центра медицины катастроф обслужили 74 вызова, с привлечением вертолета – 3. Всего медики провели 16 консультаций, из них 8 с помощью телемедицины. 11:13 09.03.2023 Департамент Здравоохранения - Воронеж
Просмотров: 9 Россияне могут бесплатно получить онлайн-консультации врачей ведущих федеральных медицинских центров
По инициативе Благотворительного фонда «Лига здоровья нации», 10:49 09.03.2023 BalReport.Ru - Балаково
Депутаты Думы автономного округа обратились к Министру здравоохранения РФ Михаилу Мурашко с просьбой помочь профинансировать закупки дорогостоящих лекарств из федерального бюджета. 12:47 09.03.2023 Дума Ханты-Мансийского АО - Ханты-Мансийск
Фото NASHBRYANSK.RU
В Брянской области утвердили порядок оказания медицинской помощи гражданам, больным онкологическими заболеваниями. 09:50 08.03.2023 ИА Наш Брянск.ru - Брянск
Что такое ихтиоз и буллезный эпидермолиз, какое лечение необходимо и доступно детям-рыбкам и детям-бабочкам, а также из чего состоит их жизнь – читайте в материале Фото: 16:11 07.03.2023 ATVmedia.Ru - Ставрополь
Фото: Дмитрий Рогулин / "Городские вести"
Стала известна оперативная сводка по вирусному заболеванию на 7 марта. 13:51 07.03.2023 Газета Городские вести - Волгоград
В Самаре работает уникальный Центр клеточных технологий, который занимается разработкой и производством биомедицинских клеточных продуктов. 10:19 07.03.2023 Волга Ньюс Тольятти - Тольятти
В Самаре работает уникальный Центр клеточных технологий, который занимается разработкой и производством биомедицинских клеточных продуктов. 09:33 07.03.2023 Волга Ньюс - Самара
Сотрудники аппарата уполномоченного по правам человека в Архангельской области приняли участие в работе V Всероссийского форума по орфанным заболеваниям, прошедшем 28 февраля-01 марта 2023 года. 18:26 06.03.2023 Уполномоченный по правам человека в Архангельской области - Архангельск
В рамках Международного дня редких заболеваний, который отмечается ежегодно 28 февраля, медицинской сестрой отделения дневного пребывания Мариной Чернышовой была подготовлена презентация. 13:57 06.03.2023 Центр соцобслуживания населения - Навашино
В Брянской области утвердили порядок оказания медицинской помощи детям со стоматологическими заболеваниями. 07:30 06.03.2023 Газета Брянские новости - Брянск
В нашем городе за счет государственных программ бесплатные лекарства или специализированное питание получают 19 пациентов с орфанными заболеваниями - муковисцидозом, пароксизмальной ночной гемоглобинурией, фенилкетонурией, 17:40 05.03.2023 NGSarov.Ru - Саров
74 новых случая коронавируса выявили в Башкирии Дарья КИНЗИКЕЕВА
Всего выздоровели 364 478 пациентов
Фото: Юлия ПЫХАЛОВА
В Башкирии продолжает расти число заболевших ковидом. Комсомольская правда
Благодаря региональной программе «Модернизация первичного звена» национального проекта «Здравоохранение» в Федоровскую центральную районную больницу поступил новый рентген-аппарат. Министерство здравоохранения РБ
Сегодня, 30 сентября, на трассе в Мелеузовском районе в результате лобового столкновения двух легковых автомобилей пострадало пять человек. Сетевое издание Республика Башкортостан
Опасность пожаров существует в любое время года. Не исключение и осенний период, когда к факторам риска добавляется и ряд бытовых особенностей, как например использование электрических обогревателей и печей, ГУ МЧС России по РБ
Роспотребнадзор закрыл пищеблок Уфимского торгово-экономического колледжа Павел КРАЙНОВ
Фото: Роспотребнадзор по РБ
В Уфимском торгово-экономическом колледже, где накануне были зафиксированы случаи отравления студентов , Комсомольская правда
Фото:управление Роспотребнадзора по РБ, Vk
В Уфе сотрудники управления Роспотребнадзора по Башкирии 30 сентября начали эпидемиологическое расследование с проведением всех лабораторных исследований и проверкой персонал Башинформ
Фото:Радий Хабиров, Telegram
Глава Башкортостана Радий Хабиров в своей рубрике #ЖЗЛ_Башкортостан 1 октября, в Международный день пожилых людей, рассказал о ветеране Великой Отечественной войны Абдулле Хамзине. Башинформ
С древнейших времен известно воздействие музыки на людей. Но, как еще в 19 веке установила наука, музыка способна не только помогать душе, но и лечить тело. Культурный мир Башкортостана
Директор театра обвиняется в нарушении правил безопасности при ведении строительных работ, сообщает пресс-служба республиканской прокуратуры. Сетевое издание Республика Башкортостан
