Об участии в VI Конгрессе пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями в ПФО с международным участием «Дорога к жизни»

Об участии в VI Конгрессе пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями в ПФО с международным участием «Дорога к жизни» - https://tfoms-rb.ru/
Об участии в VI Конгрессе пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями в ПФО с международным участием «Дорога к жизни» - https://tfoms-rb.ru/
Фото: tfoms-rb.ru

18 октября 2019 года директор Центрального филиала ТФОМС РБ А.А. Ягудин принял участие в работе VI Конгресса пациентов с болезнью Фабри и другими редкими (орфанными) заболеваниями в Приволжском Федеральном округе «Дорога к жизни».

Организатором Конгресса выступила Межрегиональная общественная организация пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями «Дорога к жизни».

Конгресс прошел с участием представителей пациентских организаций и экспертного сообщества Республики Болгария, которые стоят у истоков создания программы по орфанным заболеваниям Европы и Европейского Регистра по орфанным заболеваниям.

На Конгрессе с приветственным словом выступил Депутат Государственного Собрания - Курултая РБ С.Ф. Харасов, а также представители Минздрава РБ и специалисты Аппарата по обеспечению деятельности Уполномоченного по правам человека и по правам ребенка в Республике Башкортостан.

В рамках мероприятия были изложены доклады о редких заболеваниях, носящих неизлечимый характер, их симптомы, диагностика и поддерживающее лечение. Также были обсуждены проблемы в области прохождения освидетельствования, получения лечения, обсуждены вопросы психологической поддержки пациентов с тяжелыми заболеваниями.

Лечение редких заболеваний – это долгий, дорогостоящий и очень непростой процесс для пациентов, их родственников и врачей. Борьба с болезнью требует от всех участников лечебного процесса огромных усилий. Именно поэтому целью данного ежегодного конгресса является информирование врачебного сообщества и органов власти о лечении редких заболеваний, диагностике, опыте помощи таким пациентам в Республике Башкортостан и за ее пределами, о законодательстве в области редких болезней, а также о деятельности общественных организаций в России и за рубежом.

 
По теме
"Об организации профориентационной работы с обучающимися образовательных организаций городского округа город Нефтекамск Республики Башкортостан".
Минздрав Башкирии уточнил график работы поездов здоровья - Сетевое издание Республика Башкортостан С 19 апреля в республике вновь стартует акция «Здоровая республика — здоровый регион», направленная на повышения доступности медицинской помощи сельским жителям, сообщает пресс-служба минздрава РБ.
Сетевое издание Республика Башкортостан
В Башкирии на реке Белой уровень воды прибавился на 6 см за один час - Октябрьский нефтяник На 8.00 часов 17 апреля на контроле сотрудников МЧС по РБ находятся 14 случаев с подтоплением на территории пяти муниципалитетов: это десять участков подтопления автомобильных дорог, 80 придомовых территорий и 20 садов.
Октябрьский нефтяник
Ильдар Гарифуллин ознакомился с ходом строительства полигона ТКО - Газета Победа Заместитель министра природопользования и экологии Республики Башкортостан Ильдар Гарифуллин в ходе рабочей поездки ознакомился с ходом строительства полигона твердых коммунальных отходов в Дуванском районе.
Газета Победа
Как обезопасить себя от мышиной лихорадки? - Администрация городского округа Уфа Геморрагическая лихорадка с почечным синдромом – тяжелое инфекционное заболевание, протекающее с повышением температуры тела, общей интоксикацией, поражением почек, кровеносных сосудов и некоторых других органов.
Администрация городского округа Уфа
Скажи СПИДу - нет! - Администрация городского округа Уфа ВИЧ-инфекция – болезнь, вызванная вирусом иммунодефицита человека – инфекционное хроническое заболевание, которое характеризуется специфическим поражением иммунной системы,
Администрация городского округа Уфа
О многообразии мирового наследия - Национальная библиотека им.Ахмет-Заки Валиди 18.04.2021 «Народ, не знающий своего прошлого, не имеет будущего». Михаил Ломоносов:   18 апреля отмечается Международный день памятников и исторических мест.
Национальная библиотека им.Ахмет-Заки Валиди