Об участии в VI Конгрессе пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями в ПФО с международным участием «Дорога к жизни»

Об участии в VI Конгрессе пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями в ПФО с международным участием «Дорога к жизни»
Об участии в VI Конгрессе пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями в ПФО с международным участием «Дорога к жизни»
Фото: tfoms-rb.ru

18 октября 2019 года директор Центрального филиала ТФОМС РБ А.А. Ягудин принял участие в работе VI Конгресса пациентов с болезнью Фабри и другими редкими (орфанными) заболеваниями в Приволжском Федеральном округе «Дорога к жизни».

Организатором Конгресса выступила Межрегиональная общественная организация пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями «Дорога к жизни».

Конгресс прошел с участием представителей пациентских организаций и экспертного сообщества Республики Болгария, которые стоят у истоков создания программы по орфанным заболеваниям Европы и Европейского Регистра по орфанным заболеваниям.

На Конгрессе с приветственным словом выступил Депутат Государственного Собрания - Курултая РБ С.Ф. Харасов, а также представители Минздрава РБ и специалисты Аппарата по обеспечению деятельности Уполномоченного по правам человека и по правам ребенка в Республике Башкортостан.

В рамках мероприятия были изложены доклады о редких заболеваниях, носящих неизлечимый характер, их симптомы, диагностика и поддерживающее лечение. Также были обсуждены проблемы в области прохождения освидетельствования, получения лечения, обсуждены вопросы психологической поддержки пациентов с тяжелыми заболеваниями.

Лечение редких заболеваний – это долгий, дорогостоящий и очень непростой процесс для пациентов, их родственников и врачей. Борьба с болезнью требует от всех участников лечебного процесса огромных усилий. Именно поэтому целью данного ежегодного конгресса является информирование врачебного сообщества и органов власти о лечении редких заболеваний, диагностике, опыте помощи таким пациентам в Республике Башкортостан и за ее пределами, о законодательстве в области редких болезней, а также о деятельности общественных организаций в России и за рубежом.

 
По теме
"Об организации профориентационной работы с обучающимися образовательных организаций городского округа город Нефтекамск Республики Башкортостан".
В 2023 году в КБСМП впервые введена номинация «Лучший центр года». В КБСМП работает 4 центра: 1. Региональный сосудистый центр №1, 2. Травмацентр I уровня, 3. Детский консультативно-диагностический центр,
Больница скорой медицинской помощи
Внимание! Розыск! - УФССП по Республике Башкортостан Отделом судебных приставов по г. Стерлитамак ГУФССП России по Республике Башкортостан за неуплату денежных средств на содержание несовершеннолетнего ребенка разыскивается Федосеев Олег Вячеславович.
УФССП по Республике Башкортостан
Рабочие визиты в медицинские организации республики - Фонд ОМС С 26 по 28 февраля состоялись плановые выезды в Красноусольскую и Ишимбайскую центральные районные больницы специалистов отдела организации контроля качества медицинской помощи Стерлитамакского филиала ТФОМС РБ.
Фонд ОМС
Командировка в ЛНР - РКБ им. Г.Г. Куватова Вчера, 27 февраля, проводили очередную, 20, бригаду медиков в г. Красный Луч Луганской Народной Республики для оказания специализированной медицинской помощи взрослому и детскому населению.
РКБ им. Г.Г. Куватова
пресс-служба УФСИН РФ по РБ - Башинформ Фото:пресс-служба УФСИН РФ по РБ В исправительной колонии №3 УФСИН России по Башкортостану в рамках празднования Дня защитника Отечества прошла благотворительная акция «Ты не забыт».
Башинформ