Всемирный день людей с синдромом Дауна

Всемирный день людей с синдромом Дауна
Фото: health.bashkortostan.ru
21 марта в мире ежегодно  отмечается   Всемирный день людей с синдромом Дауна (World Down Syndrome Day). Впервые он был  проведен   в 2006 году. В 2006-2010 годах сингапурская ассоциация Даун Синдром от имени Международной ассоциации Даун Синдром (Down Syndrome International, DSI) запустила специальный сайт, посвященный  Дню людей с синдромом Дауна . Затем с помощью бразильской федерации DSI была  развернута   обширная международная кампания в поддержку празднования этого дня. 19 декабря 2011 года резолюция Генеральная Ассамблея ООН постановила объявить 21 марта Всемирным днем людей с синдромом Дауна, а также отмечать его ежегодно с 2012 года в целях повышения уровня информированности общества о заболевании. Синдром Дауна –  заболевание , возникающее в результате генетической аномалии, при которой в организме человека появляется лишняя хромосома – трисомия (вместо двух хромосом 21 присутствует три); в результате общее количество хромосом становится равным 47, тогда как в норме оно должно равняться 46. Число и месяц Всемирного дня людей с синдромом Дауна символически отражают природу его возникновения. Март выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию (март – третий месяц года) по 21-й хромосоме (поэтому и 21 марта). Синдром Дауна впервые  описал   в 1866 году британский врач Джон Лэнгдон Даун. Почти сто лет спустя, в 1959 году, французский ученый Жером Лежен обосновал генетическое происхождение этого синдрома. Более  редкие формы синдрома Дауна   – мозаичная (при которой часть клеток имеет патологический, а часть нормальный набор хромосом) и транслокационная (обусловлена более сложными хромосомными нарушениями). Транслокация составляет около 4% от общего количество людей с синдромом Дауна, мозаичная форма – около 2%. По данным ООН, это хромосомное расстройство встречается у одного младенца из 1000-1100 новорожденных. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, наличия или отсутствия вредных привычек, цвета кожи, национальности. Мальчики и девочки с синдромом Дауна появляются на свет с одинаковой частотой, их родители имеют обычный набор хромосом. Считается, что вероятность рождения   ребенка с синдромом Дауна увеличивается с возрастом матери старше 35 лет, однако большинство детей с этой генетической патологией рождаются от матерей до 35 лет. При этом риск рождения ребенка с синдромом Дауна у женщин в возрасте 40 лет  в девять раз выше , чем в 30. Для людей с синдромом Дауна характерны некоторые  внешние отличительные черты : плоская форма лица и переносицы, короткая шея, маленькие уши, короткие руки, ноги и пальцы, ладони только с одной складкой, наклон глаз вверх (часто с кожной складкой, закрывающей внутренний угол глаза), на радужной оболочке могут быть белые пятна. У таких людей обычно отмечается слабый мышечный тонус, гиперподвижность суставов, низкий рост, иногда – открытый рот (из-за низкого тонусa мышц и особенностей неба). 50% всех детей с синдромом Дауна  имеет   врожденный порок сердца, около 75% – повышенный риск потери слуха. 50-75% страдают от обструктивного апноэ сна (временная остановка дыхания), до 60% предрасположены к развитию катаракты и других глазных болезней, чаще остальных подвержены заболеваниям щитовидной железы, анемии и лейкемии, болезни Гиршпрунга.   Часто дети с синдромом Дауна  отстают в развитии   аналитического мышления, в других областях они развиваются медленнее, чем их сверстники, но могут достигать нормального уровня развития, хоть и позже. Продолжительность жизни   людей с синдромом Дауна в последние годы резко возросла и составляет около 60 лет (в 1983 году – 25 лет). При этом жизненно важное значение для роста и развития детей с синдромом Дауна имеет доступ к медицинскому обслуживанию, программам раннего вмешательства и инклюзивного образования, проведения соответствующих медицинских исследований. В 2022 году   тема Всемирный день синдрома Дауна – "Что означает инклюзия?" (What does inclusion mean?). В настоящее время отсутствует согласованное понимание того, что такое инклюзия (вовлечение). Необходимо  начать глобальный диалог , который поможет осуществить полную интеграцию в общество людей с синдромом Дауна. В России, по данным Минздрава, зарегистрировано   около 19 тысяч людей с синдромом Дауна. По данным благотворительной организации "Даунсайд Ап", в нашей стране проживает  более 50 тысяч людей   с этим заболеванием, половина из них – дети. Каждый год в России рождается две с половиной тысячи " солнечных детей ". Синдром Дауна в РФ входит в перечень заболеваний, в связи с которыми можно  получить инвалидность . Несмотря на то, что такие люди испытывают когнитивные задержки, они обладают многими талантами, свойственными обычному человеку. Качественные образовательные программы, хорошее медицинское обслуживание и поддержка со стороны семьи, друзей и общества позволяют таким людям вести полноценную и продуктивную жизнь. В России поддержку людям с синдромом Дауна оказывает  благотворительный фонд   "Синдром любви". Эта организация занимается сбором средств и передачей их партнерским организациям, которые оказывают услуги людям с синдромом Дауна, организацией досуговых, спортивных и творческих проектов для ребят с синдромом Дауна. Финансовую помощь фонда получают такие организации, как фонд "Даунсайд Ап" (Москва), центры "Гармония" (Брянск), "Сияние" (Нижний Новгород), "СоДействие" (Уфа), "Дети солнца" (Благовещенск), "Радуга" (Иркутск), "Лицом к миру" (Ярославль), "Даун Центр" (Санкт-Петербург), "Добрые сердца" (Рязань), "Твой старт" (Красноярск). В Москве существует единственный в мире "Театр Простодушных" , где вся труппа – это люди с синдромом Дауна. Они выступают на разных театральных сценах. Созданный в 2000 году театр стал лауреатом множества международных конкурсов. В 2021 году   Всемирному дню людей с синдромом Дауна в России была посвящена благотворительная онлайн-мультигонка, в рамках которой любой желающий мог в любое время и в любом месте преодолеть любую дистанцию. Также участникам предлагалось выбрать один или несколько мифов о синдроме Дауна и поделиться с друзьями в соцсетях с хештегом #СпортПротивМифов. Все средства были направлены на развивающие и образовательные программы для людей с этим заболеванием. В 2022 году с 1 по 31 марта фонд "Синдром любви" запустил  благотворительную акцию   к Всемирному дню людей с синдромом Дауна. Для участия в акции необходимо зайти на официальный сайт фонда, выбрать на виртуальном дереве апельсин и сорвать его, сделав пожертвование на специальные программы для детей с синдромом Дауна и их семей. Завершится акция  розыгрышем кружек   с авторскими рисунками детей с синдромом Дауна, которые они сделали в мастерских фонда-партнера "Даунсайд Ап".     Пресс-служба Министерства здравоохранения Республики Башкортостан (информация сайта РИА )
    • Источник:
    21.03.2022 11:46

    Ещё новости о событии:

    Всемирный день людей с синдромом Дауна - Министерство здравоохранения РБ

    Всемирный день людей с синдромом Дауна

    21 марта в мире ежегодно  отмечается  Всемирный день людей с синдромом Дауна (World Down Syndrome Day).
    11:46 21.03.2022 Министерство здравоохранения РБ - Уфа
    21 марта — Всемирный день людей с синдромом Дауна - БРО ВОИ
    Синдром Дауна — одна из форм естественно развивающейся врожденной геномной патологии, распространенной во всех регионах мира и часто ведущей к изменениям моторики, физических характеристик и здоровья.
    10:20 21.03.2022 БРО ВОИ - Уфа

    Новости соседних регионов по теме:

    Воспитанники "Крыльев Мечты" выведут футболистов на матч с "Уфой" - НИА Самара
    21 марта отмечался Международный день человека с синдромом Дауна. В подшефной команде нашего клуба, "Крыльях Мечты", занимаются футболом дети с ограниченными возможностями здоровья.
    13:36 23.03.2022 НИА Самара - Самара
    Читаем сказки, играем в сказки! - АГИК
    18 марта 2022 года состоялось очередное занятие Особой школы искусств «СО-Твори».
    12:25 23.03.2022 АГИК - Барнаул
        20 марта 2022г.  активисты первичного отделения волонтерского движения ГБПОУ “ВТЭТ” Тарасов Георгий, Тедеева Мария и Селезнева Кристина приняли активное участие на премьере  фильма о детях  с синдромом Дауна “Мы есть!
    09:48 23.03.2022 Торгово-Экономический Техникум - Владикавказ
    Международный День человека с синдромом Дауна отметили в детском саду в избирательном округе №9 - Городская Дума
    Международный день человека с синдромом Дауна отметили в детском саду № 20 "Красная шапочка" Южно-Сахалинска.
    10:22 23.03.2022 Городская Дума - Южно-Сахалинск
    Всемирный день человека с синдромом Дауна - МГПУ
    Традиционно 21 марта отмечается День человека с синдромом Дауна. Таких людей принято называть «солнечными».
    23:28 22.03.2022 МГПУ - Москва
    Всемирный день людей с синдромом Дауна - Администрация г. Калининграда
    Всемирный день людей с синдромом Дауна ежегодно проводится в марте, с целью повышения информированности общественности о данном заболевании.
    19:10 22.03.2022 Администрация г. Калининграда - Калининград
    ЧЕЧНЯ. Общественники региона организовали праздник для особенных детей - ИА Чеченинфо
    ЧЕЧНЯ. Представители Народного фронта в Чеченской Республике организовали праздник для более чем 80 «солнечных» детишек – игры, танцы и вкусный обед.
    18:53 22.03.2022 ИА Чеченинфо - Грозный
    Изображение - 1 - Духовное управление мусульман
    Сегодня, 22 марта, в Казани БФ Ассоциации предпринимателей-мусульман РФ провели благотворительное мероприятие ко Всемирному дню людей с синдромом Дауна.
    18:46 22.03.2022 Духовное управление мусульман - Казань
    Для «особенных» детей Донбасса организованы развивающие занятия - Газета Таганрогская правда
    Донские специалисты организовали развивающие занятия для «особенных» детей из Донбасса.
    17:24 22.03.2022 Газета Таганрогская правда - Таганрог
    В Вологде отметили Международный день человека с синдромом Дауна - Вологда.РФ
    Фото: vk.com/club_dobro_vologda Для малышей с синдромом Дауна устроили праздник в МЦ «ГОР.СОМ 35».
    18:23 22.03.2022 Вологда.РФ - Вологда
    Саратовские дети с особенностями развития рассказали о своих талантах - Saratov24.TV
    В областном центре отметили Международный день человека с синдромом Дауна.
    17:02 22.03.2022 Saratov24.TV - Саратов
    Пятигорчанка Ярослава Суханова – серебряный призер всероссийского турнира по плаванию «Инклюзивные старты» - Администрация г. Пятигорск
    Соревнования прошли в  Москве и были посвящены Международному дню людей с синдромом Дауна.
    16:01 22.03.2022 Администрация г. Пятигорск - Пятигорск
    В Краснодаре открылся центр дневной занятости для детей и подростков с синдромом Дауна - Югополис
    Цель проекта — организация досуга и обучения таких ребят вне стен дома  Екатерина Абрамова / krd.ru Открытие центра для детей с особенностями развития прошло в краевом центре 21 марта,
    15:59 22.03.2022 Югополис - Краснодар
    Всемирный день людей с синдромом Дауна - ГАПОУ ЛМК
    21 марта отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна.  В рамках предметной недели ЦМК ОПД преподавателями Черновой Т.Е и Аносовой Г.В.
    15:57 22.03.2022 ГАПОУ ЛМК - Липецк
    Юные спортсмены из объединения «Путь к успеху» Центра детского творчества города Щекино приняли участие в Турнире по плаванию, приуроченному к Международному дню человека с синдромом Дауна, в городе Москва.
    15:32 22.03.2022 Газета Щекинский вестник - Щёкино
    26 марта в 16.00 в библиотеке «В Озерках» состоится презентация книги Натальи Слесаревой «Обратите внимание».
    15:19 22.03.2022 Выборгский район - Санкт-Петербург
    В Барнауле провели праздник для детей с синдромом Дауна - ГТРК Алтай
    В Международный день людей с синдромом Дауна для особенных детей Алтайское отделение Российского детского фонда организовало праздник в одном из развлекательных центров города.
    18:06 22.03.2022 ГТРК Алтай - Барнаул
    © Фото Марии Цеханович, Юга.ру - Yuga.Ru
    С 21 марта в Краснодаре заработал центр дневной занятости для детей и подростков с синдромом Дауна В Краснодаре 21 марта открыли дневной центр занятости для детей и подростков с синдромом Дауна.
    14:52 22.03.2022 Yuga.Ru - Краснодар
    Депутаты-единороссы приняли участие в торжественном открытии первого в городе Краснодаре Центра дневной занятости для детей и подростков с синдромом Дауна - Единая Россия
    21 марта во всем мире отмечается День человека с синдромом Дауна В этот значимый день для Краснодарской краевой общественной организации «Центр поддержки семей, воспитывающих детей с особенностями в развитии «Дети Лучики»,
    14:51 22.03.2022 Единая Россия - Краснодар
    Игровая программа "В каждом ребенке – Солнце!" - Централизованная информационно-библиотечная система
    21 марта – Международный день человека с синдромом Дауна. Двадцать первый день третьего месяца был выбран, поскольку синдром Дауна связан с 3 копиями 21-й хромосомы.
    16:50 22.03.2022 Централизованная информационно-библиотечная система - Нязепетровск
     
    По теме
    Ранее лесопользователи должны были подавать отчеты не позднее десятого числа месяца, следующего за отчетным Минприроды России издан приказ*, который вводит актуализированный перечень информации,
    В связи с установлением тёплой погоды активизировалась деятельность административной комиссии при Администрации муниципального района Туймазинский район Республики Башкортостан по выявлению и пресечению правонарушений,
    24 - 25 апреля 2025 года в Москве на базе Тимирязев центра состоялось Всероссийское совещание с региональными племенными службами по вопросам племенного животноводства.
    В Администрации городского округа город Агидель, в рамках национального проекта «Эффективная и конкурентная экономика» и празднования Дня местного самоуправления, состоялась встреча выпускников школ с представителями муниципалитета.
    ️Чтобы обеспечить надежную подачу тепла, воды, электроэнергии и других ресурсов в наши дома, ресурсоснабжающие организации (РСО) активно подают заявления на корректировку существующих тарифов.
    Движение пассажирских автобусов по городским маршрутам будет осуществляться: Маршрут № 2 «Автовокзал-ул.
     
    Город
    Безопасность труда и здоровья персонала - приоритетное направление в системе общей безопасности организации, цель которого – сохранение и защита здоровья работников посредством организации нормальных условий труда,
    Белокатайский район
     
    Происшествия
    Пожар в Башкирии унес жизни матери и ее сына - Комсомольская правда
    В Башкирии пожар погубил мать и ее сына Фото: МЧС Башкирии Сегодня ночью, 29 апреля, в селе Рятамак Ермекеевского района Башкирии произошел пожар в двухквартирном доме на улице Коммунистической.
    Комсомольская правда
    9-летний уфимец попал под колеса легковушки - Комсомольская правда
    В Уфе Lada Granta сбила 9-летнего ребенка Фото: ГАИ Уфы Вчера днем, 28 апреля, в Уфе на улице Коммунистической произошло дорожно-транспортное происшествие с участием ребенка.
    Комсомольская правда
     
    Культура
    Акция «Бессмертный полк» стала важной частью празднования Дня Победы. В России нет семьи, которой бы не коснулась Великая Отечественная война, и цель этой акции – сохранить память о героическом поколении.
    Учалинский район
    Приняли участие в акции «Зелёная Башкирия» - Мелеузовский районный суд
    Судьи и сотрудники аппарата Мелеузовского районного суда Республики Башкортостан приняли участие в республиканской акции «Зелёная Башкирия», посвященной нескольким важным датам: 80-летию Победы в Великой Отечественной войне,
    Мелеузовский районный суд