«Мы думали, что дочку просто продуло»: юная уфимка пытается победить серьезную болезнь

Фото: www.ufa.kp.ru
Софье Жерновковой требуется дорогостоящее лекарство, чтобы избежать рецидива Яна БАЗЕКИНА

Маленькой Софье Жерновковой из Уфы через месяц исполнится десять лет, и совсем скоро девочка пойдет в четвертый класс. Софья очень волнуется – ведь все эти годы она находилась на домашнем обучении и много пропустила. Но девочка верит, что быстро найдет новых друзей и будет радовать маму пятерками. А для мамы Софьи сейчас самое главное, чтобы у дочери снова не произошел рецидив смертельно опасной болезни – неходжскинской лимфомы. Иначе снова – больничные стены, бесконечные «химии» и слезы украдкой по ночам. Чтобы избежать рецидива, Софье требуется дорогостоящее лекарство «Алеценса», которое заказывается из-за границы и стоит более полумиллиона рублей за одну упаковку.

«ДУМАЛИ, ЧТО ДОЧЬ ПРОСТО ПРОДУЛО»

Впервые болезнь проявилась в сентябре 2015 года. Пятилетняя Соня тогда еще ходила в детский сад, и однажды мама обратила внимание на странную припухлость у дочери на левом предплечье.

- Мы думали, что дочку продуло, что просто воспалился лимфоузел, поэтому отправились к хирургу в поликлинику. Там нам сказали, что ничего страшного и дали направление на прогревание. Мы отказались и пошли к другому врачу. Дочь внимательно осмотрели и сказали, что, если через десять дней шишка не пройдет, нужно записаться на консультацию к онкологу, - вспоминает Луиза Хамидуллина.

Вердикт онколога был неутешителен – у Софьи стояла под подозрением саркома (рак кости), поэтому девочку срочно госпитализировали в РДКБ и взяли биопсию. Результат стал настоящим шоком для родителей – анапластическая крупноклеточная лимфома.

Анапластическая крупноклеточная лимфома - редкая и агрессивная форма неходжкинской лимфомы, которая поражает лимфатические узлы и внеузловые места. Злокачественное опухолевое заболевание лимфатической системы – ред.

Родители не понимали, как они могли проглядеть такую серьезную болезнь – ведь София ни на что не жаловалась, была весела и активна. Никаких болей или высокой температуры – симптомов не было вообще.

В РДКБ Софья пробыла четыре месяца и перенесла шесть блоков химиотерапии. Тогда болезнь отступила, и к новому году девочку отпустили домой наблюдаться. Но уже в феврале 2016 мама с ужасом заметила, что у дочки припух глаз, а зрачок перестал двигаться.

- Мы снова отправились в больницу, но наш лечащий врач тогда ушла в отпуск. Нас сразу же положили в больницу, а потом пришел ответ из Москвы, и мы легли в Центр детской онкологии им. Рогачева, - говорит мама Софии. - Две недели Соня не выходила из палаты, практически ничего не ела, но потом собралась с силами и начала борьбу с болезнью.

Три месяца в больнице, четыре курса высокодозной «химии» - и София снова вышла в ремиссию. Тогда девочке назначили таргетную терапию, и родителям пришлось через суд добиваться, чтобы лекарство стоимостью 160 тысяч рублей за упаковку выдавал Минздрав. Тогда же неоценимую помощь семье оказал благотворительный фонд «Подари жизнь», и все верили, что в этот раз болезнь удалось победить окончательно.

«СЛИЗИСТАЯ РТА ПРОСТО ОТВАЛИВАЛАСЬ КУСКАМИ»

Очередной удар ожидал родителей в ноябре 2017 года. Софье неожиданно стало хуже: девочка начала резко худеть, ее постоянно тошнило. Врачи сказали, что это всего лишь кишечная инфекция, но, когда Соня начала падать в обморок, стало ясно – новый рецидив.

- Сначала начали колоть гормоны, они вроде помогли. Мы снова отправили запрос в московскую клинику, но за это время дочери совсем стало худо: она три дня провела в реанимации, а я только молилась, чтобы она выжила, - с ужасом вспоминает Луиза.

Проведенное обследование в Москве показало, что болезнь затронула центральную нервную систему, и очаги появились в головном мозге. Пришлось идти на экстренные меры – под кожу головы девочке вживили специальное устройство, позволяющее вводить лекарство прямо в мозг.

- Потом были четыре месяца в больнице и четыре сильнейших «химии». Слизистая рта просто отваливалась кусками. Дочка почти неделю не могла ничего есть и пить, часто плакала по ночам и просилась домой, - вспоминает мама Сони. – Тогда нам помог психолог в центре, Соня успокоилась и начала снова бороться. Потом была лучевая терапия, и нам снова удалось выйти в ремиссию.

- Сейчас для поддержания ремиссии нам назначили принимать препарат «Алеценса». Его нужно принимать до конца 2020 года. Стоимость одной упаковки – 633 тысячи рублей! Ее хватит на четыре месяца, а потом нужно начинать искать средства заново, - говорит Луиза. – Государство не может нас обеспечить этим лекарством, потому что оно не зарегистрировано в России. Его покупает за границей благотворительный фонд и передает нам.

МЕЧТАЕТ ОТКРЫТЬ ПРИЮТ ДЛЯ БЕЗДОМНЫХ ЖИВОТНЫХ

Сейчас Соне нужно принимать лекарство и каждые три месяца летать в Москву на обследование. А пока девочка готовится пойти в школу и сильно переживает – как ее примут учителя и одноклассники. Все это время Соня находилась на домашнем обучении, поскольку нужно было поддерживать ослабленный иммунитет. Верный и любимый друг девочки – ее кошка Кэсси, которую мама подарила Соне, когда они вернулись домой из больницы. А все свои карманные деньги малышка тратит на корм для бездомных кошек, и мечтает даже открыть приют для бездомных животных, когда вырастет.

Чтобы мечты Сони сбылись, ей необходимо принимать дорогостоящий препарат. На помощь Соне и ее маме пришел благотворительный фонд «Потерь нет» , который объявил сбор на упаковку лекарства стоимостью в 633 тысячи рублей.

Если и вы хотите помочь этой очаровательной девочке с огромными карими глазами, вы можете внести посильный вклад. На личной страничке Сони на сайте благотворительного фонда вы найдете не только все необходимые реквизиты, но и последние новости о состоянии девочки, а также отчеты о поступлениях и расходах.

ИСТОЧНИК KP.RU

 
По теме
 
Многим интересно, чьи именины 16 сентября Как сообщает ToDay News Ufa, день Ангела и  именины  – праздники, которые на слуху у каждого, но очень мало кто сегодня отмечает их должным образом.
16.09.2019
Многим интересно, какой праздник отмечают 16 сентября Как сообщает ToDay News Ufa, сегодня  День рождения Джульетты , знаменитой шекспировской героини самой печальной повести на свете.
16.09.2019
 
В Уфе состоится фестиваль в защиту животных | ГТРК «Башкортостан» - ГТРК Башкортостан 3 октября текущего года в 19.00 в развлекательном комплексе «Огни Уфы» пройдёт Международный благотворительный фестиваль «Рок в защиту животных», к которому уже присоединились более 80 городов нашей страны и зарубежья.
15.09.2019
Аварийные и нестандартные ситуации  2 сентября, после 20.30, на пересечении улиц Кооперативной и 8 Марта совершен наезд на пешехода – мужчину 1954 г. р. С многочисленными травмами доставлен в городскую больницу.
12.09.2019 Октябрьский нефтяник
Трое детей и беременная женщина в тяжелом состоянии попали в реанимацию Яна БАЗЕКИНА Надолго запомнят свой обед 15 уфимцев, которые вчера, 11 сентября, перекусили в кафе «Шаурма Халяль» в микрорайоне Сипайлово,
12.09.2019 Комсомольская правда Уфа
Стиль, красоту и шарм создают специалисты парикмахерского дела. Их смело можно назвать художниками.
13.09.2019 Газета Победа
5 сентября Башкирский академический драматический театр открыл свой юбилейный – 100-й сезон.
12.09.2019 Уфимские Ведомости
Солнце, воздух и «физ-ра» – наши лучшие друзья! - Отдел образования    Поиграть в футбол и народные игры, пробежать кросс вместе с родителями, посоревноваться в «Веселых стартах», сдаче норм «ГТО» и  преодолении «Полосы препятствий» программы турслета,
15.09.2019 Отдел образования
Администрация городского округа город Агидель объявляет конкурс на замещение вакантной должности начальника муниципального бюджетного учреждения «Отдел физической культуры,
14.09.2019 Огни Агидели
Многим интересно, чьи именины 16 сентября Как сообщает ToDay News Ufa, день Ангела и  именины  – праздники, которые на слуху у каждого, но очень мало кто сегодня отмечает их должным образом.
16.09.2019 Tdnu.Ru
Благодаря ответственной и грамотно построенной работе участковых избирательных комиссий и наблюдателей выборы в городе прошли спокойно, без жалоб и нарушений.
14.09.2019 Огни Агидели