«Уже взрослый, но все еще выглядит как младенец»: мальчику из Башкирии требуется помощь

Очень непросто было найти для Забира школьную форму по размеру
Мальчик весит всего 12 килограммов при росте 98 сантиметров
Фото: www.ufa.kp.ru
Восьмилетний Забир Татлытбаев страдает от редкого и малоизученного заболевания Яна Базекина

Когда впервые увидишь Забира, то никогда и не подумаешь, что ему уже исполнилось восемь лет. При росте 98 сантиметров мальчик весит всего 12 килограммов, и выглядит не старше трехгодовалого малыша. Забир очень сильно отстает в физическом развитии от своих сверстников, от чего тревожится и стесняется.

ВСЕ ДЕЛО В РЕДКОМ ДИАГНОЗЕ

Все дело в редкой и малоизученной болезни, которой страдает мальчик. Панникулит (или воспаление подкожной клетчатки) – это дерматологическое заболевание с серьезными осложнениями, требующее незамедлительного лечения.

Первые симптомы проявились у Забира еще в годовалом возрасте: на лице и теле появились странные узелки, стала беспричинно повышаться температура. Семья Татлытбаевых проживает в маленькой деревушке в глубинке Башкирии, а потому долгое время ребенок лечился по месту жительства. И лишь когда состояние Забира совсем ухудшилось, его отправили на обследование в Уфу.

Кардиоревматологи в РДКБ тоже долго сомневались в диагнозе, поэтому было решено ехать в Москву, но своего направления Забиру и его родителям пришлось ждать несколько лет.

А в прошлом году Забир пошел в первый класс. Каких трудов стоило родителям найти школьную форму, подходящую по размеру! Несмотря на свою слабость, температуру и частные пропуски по болезни, мальчик увлечен учебой и получает хорошие отметки.

- Забир увлекается танцами, рисованием, любит писать и читать, - рассказывает мама мальчика Эльмира . - В классе он самый маленький, отстает от одноклассников по росту. Девочки заботятся о нем, как о младшем брате: помогают одеваться, приносят еду в столовой, носят его портфель. На уроке мой сын сидит за специальной партой в первом ряду, а на уроке физкультуры - чаще на скамейке, так как быстро устает. Может часами сидеть и играть, рисовать. Очень аккуратный - в портфеле все всегда на своем месте. Если книжку или тетрадку не туда положишь, куда сам убирает, потом возмущается. Мы, родители, хотим видеть его здоровым, полноценным ребенком, чтобы играл и радовался жизни.

Очень непросто было найти для Забира школьную форму по размеру

ПРЕПАРАТ ПО ЗАОБЛАЧНОЙ ЦЕНЕ

А в начале 2018 года Забир все же получил направление на обследование в Москву. Врачи тщательно осмотрели мальчика, взяли необходимые анализы и вынесли вердикт: периодический синдром (нарушение синтеза белков в организме). Чтобы улучшить самочувствие ребенка, требуется постоянно принимать дорогостоящий препарат немецкого производства «Яквинус». Вот только для многодетной деревенской семьи Забира 50 тысяч рублей за упаковку лекарства, которой хватает на месяц – просто неподъемная сумма. По идее, препарат должно выдавать государство. Но пока, к сожалению, Забира нет даже в заявке для Минздрава.

К счастью, на помощь мальчику пришли волонтеры благотворительного фонда «Наши дети». Они собрали деньги на покупку упаковки «Яквинуса», вторую упаковку, кое-как, насобирав по знакомым, приобрели родители. Результат не заставил себя ждать: уже через пару недель впервые температура с 39 понизилась до 37, 5. Забир заметно окреп, и даже стал понемногу помогать родителям с домашней скотиной.

- Забир с огромной радостью ходит в школу. И гуляет после нее с одноклассниками на пришкольном дворе. Вот только на физкультуру ему пока нельзя. Просто прогулки на свежем воздухе в качестве моциона, - с радостью делится Эльмира успехами сына.

Но лекарство скоро закончится, и тогда все улучшения сойдут на нет. Ведь для закрепления результатов требуется еще пять упаковок чудодейственного «Яквинуса»!

Если вы хотите помочь мальчику развиваться, как и все его сверстники, радоваться жизни и не чувствовать себя постоянно больным и слабым – то можете обратиться в благотворительный фонд «Наши дети» . Волонтеры обязательно расскажут, как именно можно помочь Забиру.

 
По теме
В Башкирии ожидается шквалистое усиление ветра Дарья КИНЗИКЕЕВА Жителей призывают избегать деревьев и сооружений повышенного риска Фото: Алексей ФОКИН (фото) В Башкирии ожидается шквалистый ветер.
водитель - News102.Ru Изображение от standret на Freepik С приходом весны в России начинается не только расцвет природы, но и активные операции Госавтоинспекции по выявлению нарушителей правил дорожного движения.
News102.Ru
Ирина Волк, телеграм - Башинформ Фото:Ирина Волк, телеграм Сотрудники управления МВД России по Стерлитамаку при мониторинге интернета выявили видеозаписи, на которых интернет-стример допустил высказывания, оправдывающие терроризм,
Башинформ
Внимание! Розыск! - УФССП по Республике Башкортостан Отделением судебных приставов по Стерлитамакскому району ГУФССП России по Республике Башкортостан за неуплату денежных средств на содержание несовершеннолетней дочери разыскивается Азнаев Азамат Дальмирович.
УФССП по Республике Башкортостан
В Уфе пройдет совещание по борьбе с онкологическими заболеваниями - Красное Знамя Как сообщает пресс-служба министерства здравоохранения Башкортостана, 29 марта в Уфе пройдет совещание «Борьба с онкологическими заболеваниями в Республике Башкортостан: диагностика, лечение, маршрутизация».
Красное Знамя
                                                                                                        На заседание Совета                                                                                              
ОМВД по Нефтекамску