Алие Асановой было всего 38 лет, когда ее жизнь прервалась от неизлечимого редкого заболевания – первичной легочной гипертензии, с которой женщина героически сражалась на протяжении 11 лет. Без материнской ласки остались двое сыновей – Станислав и Вячеслав, а также безутешный муж.
- Раньше Алия занималась фигурным катанием, - рассказывает сестра умершей Рита. – Потом работала продавцом в ювелирном магазине, а последние 10 лет, как получила инвалидность, уже сидела дома с детьми.
«Ведутся закупки, ждите»
Первичная легочная гипертензия – редкое неизлечимое заболевание, характеризующееся постепенным закрытием просвета ветвей легочной артерии с развитием правожелудочковой недостаточности. Сердце попросту не справляется со своей насосной функцией. Хоть как-то продлить жизнь больному позволяют дорогостоящие препараты, только вот получить их в Башкирии стало практически невозможно.
- С 2012 года все необходимые лекарства Алия получала вовремя, - говорит Рита. – А вот с сентября 2017 года лекарства стали поступать с большой задержкой.
Женщина не раз звонила в Минздрав с просьбой прояснить ситуацию. Но в министерстве отвечали: «Ждите, ведутся закупочные мероприятия». Никакие конкретные сроки поступления препарата также не озвучивались.
- В декабре я каждый день обращалась в Минздрав, - вспоминает Рита. - Сестре становилось все хуже, и нам нужен был хоть какой-то конкретный ответ: когда же поступит лекарство.
Наконец под самый новый год Алие все же выдали 5 упаковок жизненно необходимого препарата – но это была лишь малая часть. И снова потянулись бесконечные дни ожидания. Сначала обещали поступление препаратов в феврале, потом – в начале марта, потом все сроки передвинули на конец месяца.
- Препарат «Вентавис» очень дорогой, - говорит Рита. – 1 упаковка стоит 94 тысячи рублей, а хватает ее всего лишь на 5 дней. Мы искали лекарство по всей стране: пусть с истекающим сроком годности, но дешевле.
Но ведь кроме «Вентависа» нужны были еще другие дорогие лекарства. А еще в семье подрастали двое сыновей, которых тоже нужно было кормить и одевать. Денег катастрофически ни на что не хватало.
«Врачи видели, что Алия умирает, но только разводили руками…»
Чтобы хоть как-то протянуть время Алия уменьшила дозу препарата вдвое, а под конец и вовсе принимала просроченное лекарство. Женщина до последнего не желала сдаваться и боролась за свое право на жизнь.
- Я спрашивала у врачей – неужели мы будем просто сидеть и смотреть, как моя сестра умирает? – вспоминает Рита. – Врачи разводили руками…
За 2 недели до смерти женщину госпитализировали в Республиканский кардиологический центр. Только вот было уже слишком поздно: истощенный болезнью организм Алии, не принимавшей долгое время лекарство, не выдержал. 11 марта женщина умерла.
- Я хочу сказать большое спасибо врачам из кардиоцентра, – признается Рита. - Что согласились на госпитализацию сестры и даже оперативно закупили необходимое лекарство. Только время было уже упущено.
Как рассказала «КП» руководитель региональной благотворительной организации «Хантер - синдром» Элеонора Романова , в Башкирии легочной гипертензией страдают более сотни человек. И все они испытывают трудности с получением жизненно необходимых лекарств.
- Я неоднократно указывала чиновникам Минздрава на существующие проблемы, - говорит Романова. - Пыталась донести до них, что люди умирают из-за перебоев в лекарственном обеспечении. Конечно, они обещают разобраться в ситуации, но пока проблема остается нерешенной.
Редакция «КП» направила в Минздрав запрос с просьбой разъяснить сложившуюся ситуацию. Мы будем следить за дальнейшим развитием событий.