30 миллионов за год жизни: как в Башкирии добиваются выдачи бесплатных лекарств

Фото: z56.d.sdska.ru
В июне этого года сердце 27-летнего уфимца Ильи Борщука, измученное лёгочной гипертензией, остановилось . В мае дорогостоящий препарат ему заменили на более дешёвый аналог. После смерти мужчины 20 человек из Башкирии, страдающих этим заболеванием, забили тревогу , ведь трагический сценарий может повториться с каждым из них.

За несколько таблеток больным с редкими заболеваниями приходится отдавать десятки и сотни тысяч рублей

За выдачу бесплатных лекарств сейчас борются десятки пациентов со всей республики, страдающих редкими заболеваниями. Как им отстоять свои права и кто может помочь получить спасительные пилюли, выяснял корреспондент Ufa1.

Лекарство из списка Forbes

Основатель регионального благотворительного фонда «Хантер-синдром» – уфимка Элеонора Романова. Она не понаслышке знает, как бороться с чиновниками за выдачу бесплатных лекарств, которые хоть на месяц могут облегчить страдания. В 15-ть лет от редкого заболевания – синдрома Хантера (мукополисахаридоза II типа) – скончался её сын Ярослав. У мальчика постепенно деформировались кости, стали разрушаться внутренние органы и нервная система. У семьи не было средств, чтобы приобрести лекарство стоимостью 200 тысяч рублей за один флакон.

А таких флаконов нужны были десятки.

– Ярослава не стало в прошлом году, – говорит Элеонора. – После перерыва в приёме препаратов у него произошло ухудшение состояния, деградация. У мальчика воспалились зубы, ему потребовалась специализированная помощь в стационаре. В отделении челюстно-лицевой хирургии ему провели операцию, однако после наркоза у него обострился хронический бронхит, который перетёк в пневмонию. Сын угас за считаные часы.

В месяц пациенту с этим генетическим заболеванием необходимо 13 флаконов препарата. Годовой курс лечения обойдется в 30 миллионов рублей. Согласно рейтингу журнала Forbes, это самый дорогостоящий препарат в России.

Крошечный флакон препарата может спасти чью-то жизнь

За МКАДом помощи нет

Элеонора не медик и не юрист, по профессии она – преподаватель в музыкальной школе, однако в тонкостях лекарственного обеспечения разбирается не хуже специалистов.

– В 2006 году препарат зарегистрировали в США, на следующий год – в Европе, – говорит Элеонора. – Объединившись с другими матерями больных детей, мы стали добиваться того, чтобы это лекарство разрешили и в России. Одна моя знакомая, которая живет в Лондоне, лично относила наше письмо в организацию, которая занимается выпуском препарата. В 2009 году препарат включили в перечни бесплатных лекарств в Москве, а регионы, как обычно, остались за бортом.

Обив пороги кабинетов чиновников, в июне 2009 года активистам башкирского фонда удалось отправить в Москву троих детей. Худо-бедно, но какое-то лечение они получили.

– Не имея возможности получить лекарственную помощь здесь, многие семьи переехали в Москву на ПМЖ, – говорит Элеонора. – Люди ищут любую возможность, чтобы купить хотя бы долю в квартире и прописаться в столице. Если бы у вас был больной ребёнок, вы бы на Луну улетели за лекарствами для него!

Жительница Стерлитамака Альбина Усманова, которая уже 21 год в одиночку борется за жизнь сына, страдающего синдромом Хантера, говорит, что в регионах получить такую помощь, как в столице, невозможно. Бросив всё, шесть лет назад она переехала в Москву в надежде уменьшить страдания своего ребёнка. Получив регистрацию, она добилась права на получение бесплатных лекарств. Женщина сразу почувствовала разницу в отношении к инвалидам.

– В Башкирии на нас смотрели, как на прокажённых, смеялись, показывали пальцем, – говорит Альбина. – Здесь отношение совсем другое, а главное, что есть помощь – как с лекарствами, техническими средствами, так и в психологическом плане. Матерям таких детей приходится нелегко, многие замыкаются в себе. Также к нам обещали прикрепить сотрудника собеса, который будет ходить за продуктами и оказывать другую помощь в быту.

Лёгочная гипертензия

Ранее препараты больным лёгочной гипертензией выделяли за счет республиканского бюджета. В 2016 году список обязательных льготных лекарств по обращению прокуратуры привели в соответствие с федеральным законодательством – препараты для поддержки десятков пациентов с этим заболеванием из него исключили. Не помогла и апелляция. В октябре прошлого года Верховный суд страны оставил решение без изменений.

Сердце Ильи Борщука не выдержало

– С пациентами со вторичной лёгочной гипертензией мы периодически встречались в перинатальном центре, но у них был свой круг общения. В мае этого года прекратилось лекарственное обеспечение и у них, тогда мы решили объединиться в борьбе с фармкомпаниями, – говорит Элеонора. – На сегодняшний день к нам обратились десять человек.

От лица этих людей фонд обратился в Минздрав, прокуратуру, фармацевтические и дистрибьютерские компании.

– Фармкомпании должны проявлять социальную ответственность – по российским законам и международным стандартам, – считает Элеонора. – Они в свою очередь пытаются очернить лечебные учреждения, якобы те неправильно составляют документы. Если дистрибьютерская компания не справляется, её необходимо сменить.

После обращения общественников одна из фармацевтических компаний в качестве гуманитарной помощи направила каждому пациенту с лёгочной гипертензией по одной упаковке препарата траклир. Однако, по мнению Элеоноры Романовой, благотворительность и гуманитарная помощь – не одно и то же.

– Госучреждения могут получать только гуманитарную помощь, благотворительную – запрещено по закону, – говорит защитница прав больных с редкими заболеваниями.

В июле общественники также обратились за разъяснениями в прокуратуру республики. В ведомстве женщине ответили, что, несмотря на то, что льготное обеспечение таких больных невозможно, власти республики могут ввести дополнительные льготы для групп населения, не входящих в перечень, утверждённый российским правительством.

Такой ответ пришёл из прокуратуры

– Если суд признал нормативно правовой акт в части недействующим, это не лишает власти республики права вводить дополнительные льготы на получение лекарственных средств и изделий медицинского назначения для лиц, не вошедших в перечень имеющих право на их бесплатное получение согласно Постановлению РФ, – значится в официальном ответе прокуратуры.

Власти республики могут дополнительно ввести льготы для отдельных групп населения

Деньги нашлись

Несмотря на все трудности с лекарственным обеспечением, шумиха в СМИ заставила лед тронуться.

Министерство здравоохранения республики обратилось в Минфин РБ и попросило выделить средства больным редкими заболеваниями.

– В настоящее время проводятся закупочные мероприятия необходимого лекарственного препарата за счет средств регионального бюджета. С целью бесперебойного обеспечения пациентов данным препаратом, медицинские организации обратились в благотворительную организацию с просьбой обеспечить данных пациентов, получены положительные ответы, – говорит руководитель пресс-службы Минздрава Башкирии Светлана Кускарбекова.

В Минфине республики эту информацию подтвердили, сказав, что на обеспечение таких больных могут в ближайшее время выделить 35 миллионов рублей. Осталось лишь поставить под документом подпись премьер-министра правительства.

– Министерство финансов Башкирии отправило заявку на выделение 35 миллионов рублей из республиканского бюджета на приобретение лекарственных средств для граждан, страдающих редкими заболеваниями, – говорит заведующий сектором оперативной информации и взаимодействия со СМИ Министерства финансов республики Иван Янборисов. – В ближайшее время документ отправят на утверждение премьер-министру правительства Башкирии, после чего будут выделены деньги.

 
По теме
Василя пьет дженерик, от которого у нее возникла побочная реакци Фото: Кирилл ПЕНКИН - Комсомольская правда Уфа В редакции «Комсомольской правды» прошел круглый стол, посвященный проблеме больных легочной гипертензией Виктория КУПРИЯНОВА true_kpru В апреле 2017 года 102 жителя Башкирии столкнулись с непростой проблемой: пациенты,
13.09.2017
 
 
Как защитить себя от гриппа и простуды? - Администрация городского округа Уфа Самое эффективное средство в профилактике гриппа —вакцинация. Профилактические мероприятия в первую очередь должны быть направлены на повышение защитных сил организма.
21.10.2018 Администрация городского округа Уфа
Тяжелая судьба Виктора Рыбина и Натальи Сенчуковой: Страшные смерти родителей, аборт и рак кожи у обоих - Комсомольская правда Уфа Солист группы «Дюна» и его жена рассказали на телешоу, как всю жизнь переживают одну трагедию за другой Петр СИМОНОВ Программа «Секрет на миллион» с ведущей Лерой Кудрявцевой на этот раз пригласила в гости известную м
21.10.2018 Комсомольская правда Уфа
В Казани 300 человек из-за дыма эвакуировали из республиканского медцентра - Tdnu.Ru МЧС по РТ В Казани сегодня, 21 октября, из республиканского клинико-диагностического центра в Казани в экстренном порядке эвакуировали более 300 пациентов из-за обнаруженного задымления в подвале.
21.10.2018 Tdnu.Ru
Сначала странное пятно заметили на ноге у Натальи Сенчуковой, а через несколько лет такое же высыпание появилось на лице у Виктора Рыбина Екатерина БЕЛОКОНОВА Лидер группы "Дюна" Виктор Рыбин и его жена,
20.10.2018 Комсомольская правда Уфа
В работе краеведа порой огромную роль играет его величество случай. Сколько раз так бывало: случайная встреча, разговор на отвлечённую тему выводили на уникальные снимки и документы из истории города.
18.10.2018 Стерлитамакский рабочий
Рядом с колледжем, где произошла трагедия, сделан мемориал Фото: Надежда ДАЦЮК - Комсомольская правда Уфа Журналисты «Комсомолки» разбирают вопросы по бойне в Керчи, ответов на которые нет до сих пор Андрей ГОРБУНОВ Анастасия ЖУКОВА Александра КОРШУНОВА 1) Откуда стрелок взял деньги на лицензию, ружье и патроны?
22.10.2018 Комсомольская правда Уфа
"Комсомолка" побывала на одной из предполагаемых "баз" Владислава Рослякова [фото, видео] Анастасия ЖУКОВА Криминалисты ищут место, где керченский стрелок Владислав Росляков мог собирать и испытывать бомбы.
21.10.2018 Комсомольская правда Уфа
Родные Влада Рослякова рассказали «Комсомолке», почему будущий убийца перестал ходить вместе с мамой в церковь свидетелей Иеговы и как смог купить боекомплект [фото,
20.10.2018 Комсомольская правда Уфа
Парень вошел в учебное заведение со двора, вход никем не охранялся [видео 18+] Анастасия КУРДЮКОВА Появилось видео, на котором керченский стрелок Владислав Росляков устроил взрыв в политехническом колледже,
21.10.2018 Комсомольская правда Уфа
Демский хореографический ансамбль стал лауреатом международного конкурса - Администрация городского округа Уфа С 19 по 22 октября 2018 года в Сочи проходил V Закрытый Грантовый Международный конкурс среди лучших хореографических коллективов «Кубок Победителей», организованный Культурным фондом «Алые паруса».
22.10.2018 Администрация городского округа Уфа
Как сообщают юные корреспонденты «Школы журналистики», в Башкирском государственном аграрном университете подвели итоги фестиваля творческой самодеятельности среди первокурсников «Здравствуй, мой университет!».
22.10.2018 БГАУ
На торжества приехали гости из разных стран мира. Павел КРАЙНОВ Сегодня, 20 октября, свой 99-й день отмечает народный поэт Башкирии, легендарный писатель, участник Великой Отечественной войны Мустай Карим .
20.10.2018 Комсомольская правда Уфа
Бывший муж актрисы Игорь Ливанов рассказал, как нашел в комнате погибшего Андрея десятки дипломов запрещенной в России церкви Ирина СУХАНОВА Актер Игорь Ливанов в программе Бориса Корчевникова «Судьба человека» расска
19.10.2018 Комсомольская правда Уфа
Накануне концерта музыканты устроили себе экскурсию по исторической части города и сфотографировались на фоне одной из местных достопримечательностей - фонтана «Семь девушек» [фото, видео].
19.10.2018 Комсомольская правда Уфа
Учащиеся СОШ с. Ишмурзино сдали нормативы ГТО - Администрация Баймакского района Муниципальный центр тестирования Всероссийского физкультурно-спортивного комплекса «Готов к труду и обороне» (ГТО) МАУ ФОК «Богатырь» МР Баймакский район завершила работу по тестированию учащихся МОБУ СОШ с. Ишмурзино.
22.10.2018 Администрация Баймакского района
Гостей от поражения несколько раз спас вратарь Коновалов - 0:0 Рустам МАКСЮТОВ «Уфа», погрязшая после десяти туров чемпионата в зоне вылета, очень рассчитывала на победу в этом матче.
20.10.2018 Комсомольская правда Уфа
Футболисты содержатся вместе с обычными уголовниками Анастасия ВАРДАНЯН Оскандалившиеся футболисты Александр Кокорин и Павел Мамаев в пятницу, 19 октября, были переведены из карантинной зоны в обычные камеры СИЗО.
20.10.2018 Комсомольская правда Уфа
Оперативное совещание в Правительстве Республики Башкортостан: прямая трансляция 22 октября 2018 года - Правительство Республики Башкортостан В понедельник, 22 октября 2018 года, в 10.00 смотрите прямую трансляцию оперативного совещания в Правительстве Республики Башкортостан .
22.10.2018 Правительство Республики Башкортостан
МУП "Уфаводоканал" уведомляет Вас, что согласно "Плану капитального ремонта МУП Уфаводоканал на 2018 год" в период с 10:00 до 18:00 22 октября отключается водопроводная линия Д=100 мм по ул.
22.10.2018 Администрация городского округа Уфа
21.10.2018 в 23:38 в Центр управления в кризисных ситуациях Главного управления МЧС России по Республике Башкортостан поступило сообщение о загорании квартиры на 3-м этаже трёхэтажного дома в г. Ишимбай, по ул.
22.10.2018 ГУ МЧС России по РБ