В Уфе семья, где живет ребёнок с редким заболеванием, смогла добиться получения дорогостоящих лекарств только через суд

Фото: tv-rb.ru
У 16 летней Саши – синдром тонкой кишки, всего четыре ребёнка с подобным диагнозом проживают в республике. Без лекарств жизнь Саши Курамшиной под угрозой, но ежемесячно тратить на таблетки по 120 тысяч рублей родители девочки не могут. Долгое время им помогали благотворительные фонды. Министерство здравоохранения, куда неоднократно обращались Курамшины, отказалось финансировать выдачу лекарств.

Дорогостоящие лекарства – это то, без чего жизнь Саши невозможна.  Но и приобрести их семье Курамшиных не на что. В течение 7 лет медики не могли поставить девочке правильный диагноз. Когда врачи всё-таки определили заболевание, было поздно. У ребёнка произошёл некроз, и ей удалили часть кишечника. С покупкой препаратов помогали  благотворительные фонды.  У Саши редкое заболевание, поэтому родители надеялись получать лекарства за счёт Минздрава.

Татьяна Курамшина: « Мы обращались в разные инстанции: в Минздрав, в свою поликлинику, чтобы хоть что-то получить. Но везде был отказ ». 

12 часов в день 16-летняя девочка проводит под капельницей. Приём таблеток строго по часам, режим питания. Чтобы не забыть, рядом с кроватью – расписание, там же список запрещённых продуктов. Но жизнь девочки совсем не ограничена четырьмя стенами. В этом году Саша стала студенткой Училища искусств.

Александра Курамшина: « Я увлекаюсь музыкой. Это и моё хобби, и работа, я решила с этим жизнь связать. Люблю читать книги, смотреть фильмы, как и все дети. Я ничем отличаюсь. Только когда снимают репортажи, или в больницу ходим, я вспоминаю, что я чем-то отличаюсь, и начинаю расстраиваться ».

Родители Саши от семейных проблем дочь оберегают. Но жить, влезая в кредиты и обращаясь в фонды, Курамшины уже не могут. Только после заявления в прокуратуру Калининского района ситуация сдвинулась с мёртвой точки. Кировский суд постановил Министерство здравоохранения выдавать девочке жизненно необходимые лекарства. Однако ведомство подало апелляцию уже в Верховный суд республики, но на заседания представители Минздрава не пришли.

Теперь Министерство здравоохранения обязано обеспечивать девочку с редким заболеванием дорогостоящими препаратами. За исполнением решения суда будут следить и сотрудники прокуратуры.

Дина Идрисова, помощник прокурора Калининского района г.  Уфы: « Указанное дело будет находиться на контроле прокуратуры. Заболевание редкое. На протяжении пяти лет родители не могли добиться обеспечения своего ребёнка указанными лекарственными препаратами, и только после вмешательства прокуратуры суд обязал обеспечить необходимыми лекарствами ».

Фемида встала на сторону семьи, а значит, девочка будет получать необходимые ей для жизни дорогостоящие лекарства.

Последние новости Башкортостана по теме:
В Уфе семья, где живет ребёнок с редким заболеванием, смогла добиться получения дорогостоящих лекарств только через суд

- Уфа
фото из личного архива семьи Курамшиных В конце 2017 года Минздрав республики  подал апелляционную жалобу  на решение суда.
11:51 17.01.2018 ProUfu.Ru
- Уфа
У 16 летней Саши – синдром тонкой кишки, всего четыре ребёнка с подобным диагнозом проживают в республике.
23:45 16.01.2018 Rb7.Ru
В Уфе семья, где живет ребёнок с редким заболеванием, смогла добиться получения дорогостоящих лекарств только через суд - БСТ
В Уфе семья, где живет ребёнок с редким заболеванием, смогла добиться получения дорогостоящих лекарств только через суд - Уфа
У 16 летней Саши – синдром тонкой кишки, всего четыре ребёнка с подобным диагнозом проживают в республике.
22:42 16.01.2018 БСТ
 
По теме
 
JPG Файл - МВД РБ В Стерлитамакском городском суде постановлен приговор в отношении 43 человек признанных виновными в незаконном обороте наркотических средств в составе организованных преступных групп.
19.11.2018 МВД РБ
Корреспонденты «Комсомолки» разбирались, зачем нам такие мигранты [инфографика] Александр РОГОЗА Семен ЕЛЕНИН Николай Греку, Раду Кэлугэрян, Влад Мокану, Ион Крихан, Сергей Ончу и еще полдюжины фамилий.
17.11.2018 Комсомольская правда Уфа
"Подмосковный Отелло" Дмитрий Грачёв получил 14 лет колонии [видео] Александр РОГОЗА @rogozavr В Серпуховском суде сегодня объявили приговор «подмосковному Оттело».
15.11.2018 Комсомольская правда Уфа
выставка С.jpg - Центральная избирательная комиссия РБ В зале Сибайского историко-краеведческого музея открылась выставка коллекционера, председателя территориальной избирательной комиссии городского округа город Сибай Сафы Ишмухаметова.
19.11.2018 Центральная избирательная комиссия РБ
Музыкант страдал алкоголизмом, но за годы успешной карьеры успел приобрести недвижимость, которая может достаться не 16-летней Агнии Юлия СТЕПАНОВА В субботу, 17 ноября стало известно о том,
19.11.2018 Комсомольская правда Уфа
В картинной галерее выставлены работы Виктора Бивняева Юбилейная выставка ишимбайского живописца Виктора Бивняева, приуроченная к 70-летию автора, случилась в Стерлитамакской картинной галерее незапланированно.
14.11.2018 Стерлитамакский рабочий
Спорт – ты Мир! - КПРФ В толпе их трудно отличить от сверстников. Разве выправкой и более твердым взглядом.
19.11.2018 КПРФ
Успехи наших спортсменов - Администрация г. Мелеуз С 15 по 17 ноября в СОК «Прометей» состоялся ежегодный  открытый республиканский турнир по боксу на призы главы Администрации города Кумертау.
19.11.2018 Администрация г. Мелеуз
Про незаконную парковку и инвалидов-оборотней Мы часто слышим о равнодушии и невнимательности к людям с ограниченными возможностями здоровья, которые нередко нуждаются в нашей поддержке и соучастии.
15.11.2018 Стерлитамакский рабочий
11 ноября футбольный клуб «Уфа» сыграл на стадионе «Нефтяник» заключительную домашнюю игру уходящего 2018 года.
15.11.2018 Уфимские Ведомости
И. ГИЛЬФАНОВА В СДЦ «Агидель» прошёл спортивный фестиваль, посвященный Дню профсоюзного работника.
13.11.2018 Огни Агидели
Встреча с родителями детей с ограниченными возможностями здоровья - Президент Республики Башкортостан 19 ноября в Доме Республики врио Главы Башкортостана Радий Хабиров встретился с родителями детей с ограниченными возможностями здоровья, а также с руководителями некоммерческих организаций,
19.11.2018 Президент Республики Башкортостан
Проект «Почетные граждане Уфы»: Богуслав Сандурский - Совет гор.округа Уфа Богуслав Сандурский – генеральный директор «Башнефти» (1985–1994), заслуженный работник Министерства топлива и энергетики РСФСР, нефтяной и газовой промышленности РФ, заслуженный нефтяник БАССР, почетный нефтяник РФ.
19.11.2018 Совет гор.округа Уфа
Наш колумнист о вреде, который наносят системе здравоохранения такие пациенты, как Надежда Гречкина, которая устроила скандал в поликлинике и довела врача до срыва: «хоть сдохни,
19.11.2018 Комсомольская правда Уфа
О смерти артиста певице сообщил их общий концертный директор Мария РЕМИЗОВА @Maria_Remizova Новость о внезапной смерти 54-летнего Евгения Осина сильно огорчила, но не удивила его давнюю подругу и коллегу Наталью Штурм.
17.11.2018 Комсомольская правда Уфа
«Стерлитамакский рабочий» к розыгрышу «100 велосипедов к 100-летию Республики Башкортостан» готов: велосипед и другие призы уже ждут вас в редакции!
19.11.2018 Стерлитамакский рабочий
Встреча с родителями детей с ограниченными возможностями здоровья - Президент Республики Башкортостан 19 ноября в Доме Республики врио Главы Башкортостана Радий Хабиров встретился с родителями детей с ограниченными возможностями здоровья, а также с руководителями некоммерческих организаций,
19.11.2018 Президент Республики Башкортостан
Проект «Почетные граждане Уфы»: Богуслав Сандурский - Совет гор.округа Уфа Богуслав Сандурский – генеральный директор «Башнефти» (1985–1994), заслуженный работник Министерства топлива и энергетики РСФСР, нефтяной и газовой промышленности РФ, заслуженный нефтяник БАССР, почетный нефтяник РФ.
19.11.2018 Совет гор.округа Уфа
За прошедшие сутки в Стерлитамаке произошло два ДТП с "перевертышами". По данным местного ГИБДД воскресным вечером на улице Совхозная водитель автомашины Тойота, не справившись с управлением,
19.11.2018 SterlitamakCity.Ru