– Насколько я знаю, у больных первичной легочной гипертензией нет проблем, – заявила Лилия Гумерова, сенатор Совета Федерации РФ от Башкирии. – Все препараты они получают.
Чиновники кивнули и ответили: «Да».
Лилия Гумерова провела в Уфе совещание о переводе орфанных больных на федеральное финансирование
В Уфе прошло совещание по вопросу перевода пяти видов орфанных заболеваний на федеральное финансирование
Все началось с того, что в прошлом году вторичную легочную гипертензию исключили из перечня орфанных заболеваний и пациенты лишились льгот на импортные оригинальные препараты. Чиновники обосновали это тем, что вторичная легочная гипертензия (часто возникает из-за пороков сердца – прим. ред.) отличается от первичной ( врожденной – прим. ред .) причиной возникновения, а значит, пациенты сами виноваты в своей болезни – не заботились о здоровье.
Почти через месяц после этого умер больной вторичной легочной гипертензией Илья Борщук . Остальные больные, чтобы выжить, стали судиться с Минздравом. Им приходилось ездить в федеральные центры в Москву, где комиссия врачей прописывала им оригинальный препарат, и уже на основе этой рекомендации подавать иски к Минздраву Башкирии. Ведомство, к слову, и не видело смысла выдавать оригинальный препарат, ведь по закону о госзакупках (44-й закон) выигрывал тот поставщик, который предложил самый дешевый препарат.
Судебные тяжбы пациентов с Минздравом закончились по-разному: кому-то назначили оригинальный препарат, а кому-то – дженерик. Но в действительности пациенты зачастую не получали ни того, ни другого. Причины: растаможка препарата, проблемы с 44-м законом, отмененные закупки и т. д.
Уже в марте этого года вскрылась неприглядная правда – даже пациенты с первичной легочной гипертензией по полгода не получали жизненно важные препараты.
Как оказалось
В марте умерла больная первичной (идиопатической) легочной гипертензией Алия Асанова. Родственники сразу заявили, что у Алии были перебои с препаратами, но подавать в суд они отказались, помня, сколько пришлось обивать порогов самой Алие и как это было бессмысленно.
– Алия дышала просроченными препаратами, – рассказала нам по телефону ее сестра Маргарита. – Потому что оригинальное лекарство было невозможно достать. Она хотела жить. И она герой. С первичной легочной гипертензией смогла прожить целых 11 лет. И все было ради детей, ради того, чтобы поднять их.
Мы стали искать пациентов и выяснили, что проблемы с получением препарата у больных первичной легочной гипертензией действительно есть. С одной из больных – Айгуль Татлыбаевой – автору статьи, находящемуся как раз в то время в Москве, не удалось поговорить, потому что ей было трудно дышать.
Айгуль написала, что переехала в Москву и снимает квартиру как раз для того, чтобы бесперебойно получать препараты, а еще быть рядом с НИИ трансплантологии им. Шумакова, чтобы ей вовремя пересадили легкое.
Сегодня у больных вторичной легочной гипертензией появился шанс снова стать орфанными, а значит, по мнению некоторых чиновников, более защищенными.
Но мы то знаем, что у первичников тоже есть проблемы с получением препаратов. В связи с этим мы вновь обратились к ним.
Оказалось, им нечем нас порадовать.
Айгуль Татлыбаева сообщила, что у нее все еще есть проблемы с получением препарата:
– Я пока дома. Состояние не очень, – сообщила нам пациентка. – Вместо «Траклира» начали давать «Бозенекс» – стало хуже. На лекарства уже нет денег. За квартиру в Москве платить нечем, поэтому мы вернулись в Башкирию. До сих пор сами покупаем укол «Клексан». Нужно три пачки в месяц (2900-3000 рублей за упаковку). Ищем с рук.
Еще весной отправили в Росздравнадзор протокол, что «Анфибра» нам не подходит – от нее побочки. Нужен именно «Клексан», но его нет. На «Бозенекс» тоже заполняли форму в Росздравнадзор в начале июня. Ответа нет. Теперь и вместо «Ревацио» начали давать дешевый дженерик «Силденафил кардио». Я вообще боюсь его пить. И так билирубин сильно повышен, белок, калий, магний низкий, короче, анализы плохие. Отеки, в животе жидкость. Сама почти не хожу. На кислороде.
В Москву, наверное, уже не смогу поехать, так как состояние не позволяет. На одних дженериках, от которых только хуже, долго не проживешь. Таких больных, как я, которые уже в листе ожидания, в состоянии на грани жизни и смерти, немного. Я в шоке, неужели для тяжелобольных не закупают хотя бы нормальные проверенные препараты?! Почему без наблюдения, подойдет этот препарат или нет, дают дженерики?! Слов нет просто…
Мы позвонили еще одной больной первичной (идиопатической) легочной гипертензией Альбине Миннетдиновой. Она с трудом говорила, слышалась одышка, ей явно было тяжело дышать. Оказывается, женщине прописали дженерик, который она боится принимать из-за тяжелых побочных эффектов. Теперь Альбина ждет оригинальный препарат «Траклир», но он все еще проходит растаможку.
Чтобы не мучить ее, мы предложили перейти на переписку.
Альбина сообщила, что созванивалась с Земфирой Карамовой, начальником отдела организации фармацевтической деятельности и лекарственного обеспечения Минздрава РБ. Телефонную запись разговора она передала нам.
Альбина Миннетдинова : «…"Траклир" будет или нет?»
Зульфия Карамова: «…Препарат находится у поставщика и не пришел на склад «Башфармации». Я каждый день обращаюсь туда по поводу «Траклира», потому что им тоже звонят пациенты. Они в курсе этой проблемы. Им обещали в среду привезти. Я ничего не могу сделать. Поставщика «Башфармации» никак не могу сдвинуть.
А.М.: «А что по поводу препарата "Адемпас". Это современный препарат, который заменяет сразу три препарата и имеет минимум побочных эффектов».
З.К.: «Нет, мы его не закупали».
А.М.: «Почему этот препарат есть в других регионах: в Казани, Перьми, а у нас нет?»
З.К.: «Вы хотите пять препаратов получать, я не очень понимаю? Вы же получаете три препарата. Мы не решаем за Кардиоцентр. Если он назначил вам три препарата, все вопросы к ним. Я не кардиолог, не врач. Мы все выделяем согласно рекомендациям врачей…»
А.М.: «Спасибо. Я все поняла».
Получается, слова Гумеровой о том, что «у первичников нет проблем, препаратами они обеспечены полностью» не совсем точны. И возникает вопрос – может, ее ввели в заблуждение?