«Трудно дышать». Больные вторичной легочной гипертензией получили надежду стать орфанными?

«Трудно дышать». Больные вторичной легочной гипертензией получили надежду стать орфанными?
NWbz2VPqITA.jpg
jYQXVYhBkmw.jpg
Фото: proufu.ru
Фото: walldevil.com

– Насколько я знаю, у больных первичной легочной гипертензией нет проблем, –  заявила Лилия Гумерова,  сенатор  Совета Федерации РФ от Башкирии. – Все препараты они получают.

Чиновники кивнули  и ответили: «Да».

Лилия Гумерова провела в Уфе совещание о переводе орфанных больных на федеральное финансирование


В Уфе прошло совещание по вопросу перевода пяти видов орфанных заболеваний на федеральное финансирование

Все началось с того, что в прошлом году вторичную легочную гипертензию исключили из перечня орфанных заболеваний и пациенты лишились льгот на импортные оригинальные препараты. Чиновники обосновали это тем, что вторичная легочная гипертензия  (часто возникает из-за пороков сердца – прим. ред.)  отличается от первичной ( врожденной  –  прим. ред .) причиной возникновения, а значит, пациенты сами виноваты в своей болезни –  не заботились о здоровье.

Почти через месяц после этого умер больной вторичной легочной гипертензией Илья Борщук . Остальные больные, чтобы выжить, стали судиться с Минздравом. Им приходилось ездить в федеральные центры в Москву, где комиссия врачей прописывала им оригинальный препарат, и уже на основе этой рекомендации подавать иски к Минздраву Башкирии. Ведомство, к слову, и не видело смысла выдавать оригинальный препарат, ведь по закону о госзакупках (44-й закон) выигрывал  тот поставщик, который предложил самый дешевый препарат.

Судебные тяжбы пациентов с Минздравом закончились по-разному: кому-то назначили оригинальный препарат, а кому-то – дженерик. Но в действительности пациенты зачастую не получали ни того, ни другого.  Причины: растаможка препарата, проблемы с 44-м законом, отмененные закупки и т. д.

Уже в марте этого года вскрылась неприглядная правда – даже пациенты с первичной легочной гипертензией по полгода не получали жизненно важные препараты.


Как оказалось

В марте умерла больная первичной (идиопатической) легочной  гипертензией Алия Асанова. Родственники сразу заявили, что у Алии были перебои с препаратами, но подавать в суд они отказались, помня, сколько пришлось обивать порогов самой Алие  и как это было бессмысленно.

– Алия дышала просроченными препаратами, – рассказала нам по телефону ее сестра Маргарита. – Потому что оригинальное лекарство было невозможно достать. Она хотела жить. И она герой. С первичной легочной гипертензией смогла прожить целых 11 лет. И все было ради детей, ради того, чтобы поднять их.

Мы стали искать пациентов  и выяснили, что проблемы с получением препарата у больных  первичной легочной гипертензией действительно есть. С одной из больных – Айгуль Татлыбаевой – автору статьи, находящемуся как раз  в то время в Москве, не удалось поговорить, потому что ей было трудно дышать.

Айгуль написала, что переехала в Москву и снимает квартиру как раз для того, чтобы бесперебойно  получать препараты, а  еще быть рядом с НИИ трансплантологии им. Шумакова, чтобы ей вовремя пересадили легкое.


Как сейчас?

Сегодня у больных вторичной легочной гипертензией появился шанс снова стать орфанными, а значит,  по мнению некоторых чиновников, более защищенными.

Но мы то знаем, что у первичников тоже есть проблемы  с получением препаратов. В  связи с этим мы вновь обратились к ним.

Оказалось, им нечем нас порадовать.

 


Айгуль Татлыбаева сообщила, что у нее все еще есть проблемы с получением препарата:

– Я пока дома. Состояние не очень, – сообщила нам пациентка. – Вместо «Траклира» начали давать «Бозенекс» – стало хуже. На лекарства уже нет денег. За квартиру в Москве платить нечем, поэтому мы вернулись  в Башкирию. До сих пор сами покупаем укол «Клексан». Нужно три пачки в месяц (2900-3000 рублей за упаковку). Ищем с рук.

Еще весной отправили в Росздравнадзор протокол, что «Анфибра» нам не подходит – от нее побочки. Нужен именно «Клексан», но его нет. На «Бозенекс»  тоже заполняли форму в Росздравнадзор в начале июня. Ответа нет.  Теперь и вместо «Ревацио» начали давать дешевый дженерик «Силденафил кардио». Я вообще боюсь его пить. И так билирубин сильно повышен, белок, калий, магний низкий, короче, анализы плохие. Отеки, в животе жидкость. Сама почти не хожу. На кислороде.

В Москву, наверное, уже не смогу поехать, так как состояние не позволяет. На одних дженериках, от которых только хуже, долго не проживешь. Таких больных, как я, которые уже в листе ожидания, в состоянии на грани жизни и смерти, немного. Я в шоке, неужели для тяжелобольных не закупают  хотя бы  нормальные проверенные препараты?! Почему без наблюдения, подойдет этот препарат или нет, дают дженерики?! Слов нет просто…


К нам попала аудиозапись разговора пациентки с чиновницей Минздрава

Мы позвонили еще одной больной первичной (идиопатической) легочной гипертензией Альбине Миннетдиновой. Она с трудом говорила, слышалась одышка, ей явно было тяжело дышать. Оказывается, женщине прописали дженерик, который она боится принимать из-за тяжелых побочных эффектов. Теперь Альбина ждет оригинальный препарат «Траклир», но он все еще проходит растаможку.

Чтобы не мучить ее, мы предложили перейти на переписку.

Альбина сообщила, что созванивалась с Земфирой Карамовой, начальником отдела организации фармацевтической деятельности и лекарственного обеспечения  Минздрава РБ. Телефонную запись разговора она передала нам.


Альбина Миннетдинова : «…"Траклир" будет или нет?»

Зульфия Карамова: «…Препарат находится у поставщика и не пришел на склад «Башфармации». Я каждый день обращаюсь туда по поводу «Траклира», потому что им тоже звонят пациенты. Они в курсе этой проблемы. Им обещали в среду привезти. Я ничего не могу сделать. Поставщика «Башфармации» никак не могу сдвинуть.

А.М.: «А что по поводу препарата "Адемпас". Это современный препарат, который заменяет сразу три препарата и имеет минимум побочных эффектов».

З.К.: «Нет, мы его не закупали».

А.М.: «Почему этот препарат есть в других регионах: в Казани, Перьми, а у нас нет?»

З.К.: «Вы хотите пять препаратов получать, я не очень понимаю? Вы же получаете три препарата. Мы не решаем за Кардиоцентр. Если он назначил вам три препарата, все вопросы к ним. Я не кардиолог, не врач. Мы все выделяем согласно рекомендациям врачей…»

А.М.: «Спасибо. Я все поняла».

Получается, слова Гумеровой о том, что «у первичников нет проблем, препаратами они обеспечены полностью»  не совсем точны. И возникает вопрос  – может, ее ввели в  заблуждение?

 
По теме
специалисты  Профсоюза работников здравоохранения Рита Ишниязова  и  Александр Клочков  встретились с сотрудниками подстанции скорой медицинской помощи г. Белебей.
Во главе с главным специалистом экспертом отдела организации помощи взрослому населению Минздрава РБ Венерой Мустафиной в г.
В Башкирии начало апреля будет жарким - Аургазинский вестник Синоптики дали прогноз на первую половину апреля. В Башкирии начало апреля будет теплым и солнечным, а в некоторые дни будет жарко.
Аургазинский вестник
В Сибае местный житель предстанет перед судом за убийство мужчины - Следственный комитет Сибайским межрайонным следственным отделом СУ СК России по Республике Башкортостан завершено расследование уголовного дела в отношении 68-летнего местного жителя по факту совершения им общественно-опасного деяния,
Следственный комитет
Совет по качеству - ГБУЗ РБ ГКБ №13 28 марта в ГБУЗ РБ ГКБ № 13 г. Уфа состоялся 34 Совет по качеству.  Понятие «качество» многогранно.
ГБУЗ РБ ГКБ №13
Конкурс чтецов выявил много одарённых студентов-медиков, влюблённых в поэзию. - Красное Знамя 21 марта в Нефтекамской городской больнице совместно с будущими коллегами из Нефтекамского филиала Бирского медико-фармацевтического колледжа прошёл праздник, посвящённый Всемирному дню поэзии.
Красное Знамя
ПОЗДРАВЛЯЕМ! С Юбилеем!!! - РКИБ Сегодня у нас аж целых два юбилея - у заведующего инфекционным отделением №2, врача-инфекциониста Розы Зуфаровны Гумеровой и Алёны Наиповны Бургановой – врача-инфекциониста, к.м.н., доцент кафедры инфекционных болезней БГМУ.
РКИБ
"Учитель года Башкортостана" 2024 года! - Отдел образования 28 марта в концертном зале "Башкортостан" состоялись церемония закрытия и завершение Республиканских конкурсов: "Молодой учитель года", "Учитель татарского языка и литературы",
Отдел образования
Мелким бесом «Чичиков» внедрился в НМТ… - Вечерняя Уфа В Национальном Молодежном театре РБ имени Мустая Карима 5 апреля пройдет премьера спектакля «Брат Чичиков», в основу которого положено знаменитое произведение Николая Васильевича Гоголя «Мертвые души»,
Вечерняя Уфа